CSL Behring, nell’ambito del progetto Pronti, con il contributo scientifico e intellettuale di SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera) ha promosso HackERare, hackathon virtuale sulle malattie rare che premia due progetti su carenza di farmaci e aderenza terapeutica.
L’hackathon HackERare ha richiesto di formulare progetti per dare risposte concrete e innovative a due importanti questioni:
- migliorare la comunicazione tra paziente affetto da malattia rara e ospedale per facilitare il monitoraggio dell’aderenza alla terapia e, quindi, il successo terapeutico,
- supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione delle carenze di farmaci per pazienti affetti da malattie rare.
Hanno partecipato studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF, specializzandi in Farmacia Ospedaliera e Designer, coordinati dai mentor di SIFO e H-Farm e organizzati in squadre. I team vincitori, annunciati nel corso della conferenza stampa tenutasi nella giornata delle malattie rare (28 febbraio 2021), hanno ricevuto 2500 €. I partecipanti hanno inoltre valutato l’hackathon esprimendo un voto di:
- 8,6 riguardo all’efficacia di questo strumento nello stimolare la creatività,
- 8,9 riguardo alla capacità di generare nuove idee,
- 9,4 su quanto raccomanderebbero una esperienza analoga.
Criteri di valutazione dei progetti su carenza di farmaci e aderenza terapeutica
Criteri di valutazione dei progetti su carenza di farmaci e aderenza terapeutica sono stati: aderenza al tema, approccio umanistico, visione di sistema, accessibilità, innovatività, fattibilità, originalità, chiarezza e completezza della presentazione.
La app Q-RARE per migliorare l’aderenza terapeutica
Per la sfida sull’aderenza alla terapia, i progetti dovevano rispondere alla domanda Come possiamo migliorare la comunicazione fra i pazienti/caregiver e l’ospedale per monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare?
La app Q-RARE, di Ilaria Sconza, Livia Ruffolo, Eleonora Zodo e Caterina Mariotti ha ottenuto il maggior numero di preferenze.
L’app è volta a motivare il paziente a tenere traccia della terapia e a migliorare la qualità della sua vita. In particolare ha due obiettivi:
- non lasciare il paziente da solo con la malattia,
- ricordargli di assumere correttamente il farmaco grazie alla funzione “diario”.
Il paziente, per usare la app, deve disporre di uno smartphone e di una connessione internet. Grazie all’interfaccia semplice adatta a pazienti di tutte le età o dei loro caregiver, l’utilizzo di Q-rare non richiede particolari conoscenze o abilità.
Pangea, piattaforma per la consultazione rapida e il recapito di farmaci urgenti
Il progetto Pangea ha soddisfatto al meglio, secondo il Comitato di Valutazione, la richiesta Come possiamo supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare alla carenza di farmaci per pazienti affetti da malattie rare?
Il progetto è stato proposto dal team composto da Manuela Angileri, Maria Rosaria Cavezza, Tommaso Santolin e Francesco Selicato.
Arturo Cavaliere, presidente SIFO, ha sottolineato che questo progetto risolve una delle maggiori necessità della professione dei farmacisti impegnati costantemente a gestire o prevenire le carenze e le indisponibilità di farmaci.
L’indisponibilità è il risultato di distorsioni della catena distributiva e, col fenomeno delle carenze, costituisce complessivamente il problema dell’irreperibilità dei farmaci. Questo problema è particolarmente rilevante quando si tratta di medicinali per malattie rare perché spesso non si ha giacenza in magazzino di tali prodotti. Diventa poi assolutamente prioritario nel caso di terapie salvavita.
I titolari AIC sono obbligati a segnalare le carenze ma non le eventuali indisponibilità; spesso accade quindi che il farmacista apprenda dell’indisponibilità quando contatta la ditta a seguito della mancata consegna degli ordinativi.
Le aziende farmaceutiche, aderendo a questo progetto, condividono sulla piattaforma le informazioni sulla disponibilità di un farmaco, esplicitando anche la possibilità di occuparsi della logistica.
Partener a sostegno di HackERare e dei progetti su carenza di farmaci e aderenza terapeutica
CSL Behring è un’azienda biotecnologica specializzata nella produzione di proteine plasmatiche e farmaci ricombinanti destinati al trattamento di pazienti in condizioni critiche e a patologie rare e gravi.
H-FARM è un centro di innovazione focalizzato su una piattaforma dedicata alla creazione di nuovi modelli d’impresa e all’educazione dei giovani e delle aziende in un’ottica digitale.
SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera) è un’associazione culturale e scientifica di farmacisti ospedalieri e di servizi farmaceutici territoriali delle Unità sanitarie locali, cui affluisce la quasi totalità dei farmacisti pubblici dipendenti dal Servizio Sanitario Nazionale e di quelli dipendenti dalle strutture ospedaliere private. Si è costituita nel 1952 e ha sede a Milano.
