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Arteterapia a supporto delle cure palliative pediatriche

Raccontare la propria esperienza di quotidianità a contatto con una malattia attraverso il disegno e l’espressione artistica è il cuore del progetto “ARDIRE” (Arte per DIRE) che utilizza l’arte come narrazione della quotidianità di ragazzi che vivono le cure palliative pediatriche

È stato presentato il progetto – primo in Italia – di arteterapia per i giovani pazienti in carico al Centro Regionale veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative.

Raccontare la propria esperienza di quotidianità a contatto con una malattia attraverso il disegno e l’espressione artistica è il cuore del progetto “ARDIRE” (Arte per DIRE) che utilizza l’arte come narrazione della quotidianità di ragazzi che vivono le cure palliative pediatriche.

Questa prima iniziativa in Italia di Arteterapia è davvero un punto di svolta significativo, nonché tappa importantissima, che segna l’esperienza e il futuro di questi ragazzi. Attraverso il racconto del loro vissuto mediante il disegno e il fumetto, infatti, sarà per noi possibile calibrare terapie e approcci psicologici decisamente migliori, così da poter elaborare, per loro e per le loro famiglie, una vita tecnicamente “la migliore possibile”.

Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche

Il progetto è promosso dal Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche – UOC Hospice Pediatrico Casa del Bambino – Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino – Azienda Ospedale Università Padova, in collaborazione con “MediCinema il Cinema che cura”, e sostenuto dalla Associazione La miglior vita possibile che finanzia gli IPad e mette a disposizione le risorse economiche per i professionisti coinvolti.

Crediamo molto in progetti come questo, perché davvero riescono a impegnare i ragazzi secondo una dimensione di vita normale e perché il disegno con le tecniche espressive collegate offrono realmente un approccio liberatorio dal punto di vista psicologico. È un modo per consentire ai ragazzi e alle loro famiglie di tessere un racconto oggettivo della propria quotidianità elaborando, attraverso il tratto espressivo, i propri sentimenti e le proprie sensazioni e soprattutto “dando forma” mediante il disegno, alle proprie difficoltà. Una sorta di registro emotivo che racconta un altro tipo di fanciullezza e adolescenza diversa e difficile, filtrata attraverso la leggerezza del colore e del linguaggio espressivo tipico del fumetto. Per regalare a questi ragazzi davvero una miglior qualità di vita possibile.

Giuseppe Zaccaria, presidente della Associazione La miglior vita possibile

Il primo progetto di assistenza a distanza mediante le arti visive

MediCinema Italia è una Onlus che nasce nel 2013 con l’obiettivo di allestire veri spazi cinema all’interno delle strutture ospedaliere e case di cura italiane da adibire alla terapia di sollievo per pazienti degenti e familiari. L’attività chiave è quella di utilizzare il cinema e le nuove tecnologie come risorse strumentali agli scopi terapeutici, quale processo di cura e recupero sociale. L’utilizzo del cinema come elemento evasivo e di distrazione diventa una “cura” per alleviare la sofferenza fisica e mentale.

Con “ARDIRE Arte per Dire” per la prima volta viene strutturato un progetto di assistenza a distanza mediante le arti visive su bambini dell’Hospice. Desideriamo sottolineare che si sta procedendo secondo un impianto scientifico che consentirà di monitorare e mirare i benefici prodotti mediante l’utilizzo di questo nuovo format di intervento all’assistenza a distanza per le cure palliative. Abbiamo infatti lavorato al tema dell’utilizzo dell’arte visiva e delle immagini quali stimoli positivi che si immettono in un percorso di cura e sostegno partendo dal concetto di cinema con tutte le sue componenti, utilizzato a scopo di cura. Si è estrapolata una parte di quello che è lo stimolo positivo che il cinema produce attraverso le immagini prodotte e poi elaborate dai bambini coinvolti che verranno seguiti durante tutto il percorso da tutor esperti.

Fulvia Salvi, presidente di MediCinema

Il progetto “ARDIRE” (Arte per DIRE)

Il progetto “ARDIRE” (Arte per DIRE) si rivolge a dodici bimbi adolescenti con apparecchiatura per ventilazione che grazie all’Arteterapia avranno modo di raccontare la loro vita attraverso il disegno, utilizzando la forma espressiva del fumetto.
L’obiettivo dello studio sarà indagare i benefici clinici, psico-emotivi e l’impatto sulla qualità di vita che un trattamento basato sull’uso dell’arte, nello specifico del disegno come strumento di espressione e narrazione del sé e del vissuto personale, possa portare ai ragazzi in Cure Palliative Pediatriche e alle loro famiglie.

Lo studio comprende appunto dodici ragazzi di età compresa tra 10-16 anni, seguiti presso il Centro Regionale Veneto di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore e di ventiquattro familiari (genitori o caregivers principali) per un totale di 36 partecipanti.
Il progetto si basa sull’idea che l’arteterapia possa aiutare nella gestione della sintomatologia clinica e dell’ansia, migliorando in ultima analisi, la qualità di vita globale del paziente e della sua famiglia. Il disegno inoltre può essere uno strumento importante di comunicazione, che il ragazzo usa per dirci i suoi pensieri e i suoi bisogni.

L’elaborato artistico prodotto dai ragazzi durante il percorso rappresenta uno strumento importate di formazione e informazione sociale per parlare dell’importanza e necessità delle Cure Palliative Pediatriche.

L’arteterapia

L’arteterapia è  oggi considerato un intervento di supporto non verbale, che mediante l’espressione artistica può agire con un triplice scopo: educativo, riabilitativo o terapeutico; si fonda sul presupposto che il processo artistico attraverso la stimolazione multisensoriali promuova il benessere e migliori la qualità di vita dell’individuo.

Il suo utilizzo nei contesti oncologici pediatrici è stato ampiamente rappresentato in letteratura e i risultati di diversi studi suggeriscono come bambini e ragazzi che partecipano a varie forme di interventi basati sul disegno ottengano un miglioramento della qualità di vita e riduzione dello stress. In ambito oncologico in particolare, la terapia basata sulla libera espressione artistica si è dimostrata efficace migliorando l’abilità di espressione di emozioni e sentimenti e di comunicazione con i familiari e con il personale di cura; promuovendo comportamenti collaborativi oltre che di sviluppo strategie di coping più efficaci durante tutto il processo di cura.

Le modalità dello studio “ARDIRE”

I dodici ragazzi selezionati seguiranno sedici lezioni/incontri della durata di due ore a cadenza quindicinale che si svolgeranno online tramite “Room Meet” virtuale. In ciascun incontro i partecipanti verranno guidati dagli educatori per lo svolgimento delle diverse attività proposte. Ogni incontro verrà strutturato in una prima fase teorica e una seconda pratica.

I ragazzi coinvolti nel laboratorio non avranno ruolo di studenti o pazienti, ma di artisti: il linguaggio usato sarà quello proprio del lavoro artistico e ci si riferirà all’attività sempre come “lavoro collettivo”, con un’attenzione alla destinazione e alla finalizzazione del progetto. Agli incontri parteciperanno, inoltre, le psicologhe, le quali condurranno l’osservazione clinica in modo da rilevare eventuali criticità.

A conclusione dei sedici incontri previsti dal progetto tutti i partecipanti compileranno un questionario di gradimento, volto a indagare il grado di soddisfazione rispetto alle attività proposte.

La durata prevista dello studio è di diciotto mesi. L’avvio è previsto nel mese di settembre 2021 ed il termine della raccolta dati nel mese di Giugno 2022. L’analisi dei dati e la diffusione dell’elaborato artistico è prevista per l’autunno del 2022.

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